El grito de una comunidad olvidada

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Un virus que amenaza a una comunidad en busca de ayuda. Esta es la situación que viven los peruanos con Síndrome de Down tras el impacto de la pandemia. Muchos de ellos siguen buscando una voz para hacerse notar y otros ya no se encuentran para hacerlo.

Escriben: Deborah Astengo, Olenka Nisiama y Andrea Palus

Foto: Freepik

Los jueves eran sus días favoritos, pero, últimamente, ya no llegan. Todas las jornadas son iguales. Matías suele quedarse mirando un punto fijo. Nadie sabe lo que ocurre en su cabeza. Sin embargo, lo que sí es indudable es que lágrimas corren por sus mejillas todas las noches. Su hermana lo mira desde lejos, pero no entiende lo que le sucede. Se ha vuelto distante. Lleva su luto solo. Un temible bicho anda suelto y se ha llevado su libertad, su derecho a salir. Matías tiene 17 años y es una persona con Síndrome de Down. Desde que empezó la pandemia, su familia lo ha resguardado sigilosamente. Pues, el virus no solo se llevó su libertad, sino también la vida de muchos de sus amigos.

Así como Matías, en el Perú se encuentran 8 800 personas con Síndrome de Down, según el registro de Conadis (2015). Ellos han tenido que cambiar su estilo de vida de manera radical para no ser las siguientes víctimas del virus mortal que, hasta el día de hoy, sigue enterrando a toda una población. Sin embargo, el impacto de la pandemia en esta comunidad tiene más aristas de las esperadas.

La vulnerabilidad como síntoma

Las personas con Síndrome de Down son población vulnerable en el Perú, eso es indiscutible. El índice de letalidad del sector es 10 veces mayor que el de la población general. El mismo estudio de la T21RS reveló que una persona de 40 años con esta condición tiene la misma posibilidad de fallecer que un anciano de 70 años, que no sufre de ninguna discapacidad. Como si fuera poco, el riesgo se multiplica por las condiciones previas que padecen la mayoría de estas personas: las anomalías cardíacas y respiratorias, así como la obesidad son las más comunes.

Aunque Matías no lo comprenda y extrañe los momentos que compartía con sus amigos, sus seres queridos son conscientes de lo que podría suceder si se convierte en una víctima del latente virus. Las familias de Milagros Ruíz, de 20 años, y Mathias Carbajal, de 6 años, también se encuentran alertas. Nadie entra ni sale de casa, a menos que sea una emergencia.

Hace poco, dentro de la comunidad se escuchó el rumor de un joven hospitalizado. Su nombre ha pasado por tantas bocas que es irreconocible. Fueron días tortuosos. A él le costaba entender lo que sucedía y el motivo porqué lo amarraban. No se dejaba colocar el oxígeno. No aceptó ningún alimento dentro del nosocomio hasta que le permitieron ver a su madre. A partir de esa visita, la recuperación se aceleró.

Las defunciones del sector preocupan, pero más lo hace la posibilidad de que los jóvenes ingresen a una cama UCI. Bajo testimonios, a las familias les aterra la idea de que sus hijos ingresen solos a un lugar desconocido. Ser internado en un centro médico, para ellos, significa soledad e incomprensión.

Las normas sanitarias prohíben el ingreso a las áreas covid a personas externas, es decir, a quienes no son personal médico o pacientes. Las personas con Síndrome de Down son internadas sin el acompañamiento de un familiar. Casos como el Juanita Oshito, quien falleció sola, escenifican la pesadilla que viven los padres cada vez que un hijo o familiar con este síndrome es hospitalizado. “ El dolor que tienen las mamás de no poder acompañar a sus hijos es grande, porque hay jóvenes con Trisomía 21 que no tienen la facilidad para comunicarse. No saben ni como expresar su dolor, molestia o necesidad”, mencionó Gloria Esquivel, líder de la asociación “Soy igual que tú”.

Las dificultades en el lenguaje complican más la situación cuando el personal de salud no se encuentra capacitado para poder tratar a personas con esta condición. Tal como lo destacó Gloria, ellos pueden sentirse inseguros y violentados. La depresión puede ser el aliado más malicioso del virus.

¡Vacúnenlos ya!

Un 25 de abril a la 1 de la tarde, Jazmín Gonzales Tovar decidió entrar a su Twitter con el fin de desahogar su fastidio e indignación sobre esta problemática, que tenía como protagonista a su hermano Diego, pero que involucra a toda su familia. “El COVID ya se llevó, rapidísimo, a dos amigas de mi hermano Diego: Barbara y Yanita. Ellas, como Diego, nacieron con Síndrome de Down, pero Perú no las considera para nada en esta pandemia”. Luego de realizar esta publicación, ella no se imaginó que, horas más tarde, su tweet tendría un gran impacto y sería compartido por muchas personas que sintieron su mismo enojo. Este mensaje terminó propagándose en varias páginas de Facebook, hasta llegar a tener un alcance significativo en varias redes sociales. A partir de ese momento, muchos peruanos comenzaron a hacerle frente a una realidad tan cruel que excluía por completo a una comunidad entera.

Jazmín es una de las fundadoras de “¡Vacúnennos ya!”, una iniciativa propulsada por mamás de personas con trisomía 21 y especialistas familiarizados con la condición. El movimiento tiene el objetivo de concientizar sobre la vulnerabilidad del sector en su lucha contra la covid-19, pero, sobre todo, tiene la finalidad de apresurar y conseguir la inmunización de toda la comunidad, incluyendo a los cuidadores de los mismos.

Generalmente, una persona con Síndrome de Down no se abastece por sí mismo y cuenta con algún familiar más cercano a él, ya sea su mamá, papá o, incluso, hermano, que se encarga de su cuidado. “Yo estoy con él las 24 horas del día. Antes de la pandemia lo llevaba conmigo a todas partes”, Zoyla Olabazal, mamá de Max Antony, se denomina a ella misma como su cuidadora. La dependencia de las personas con esta condición obliga al Estado a considerar la vacunación del pariente que vela por su seguridad. El colectivo ha logrado recaudar testimonios de jóvenes y adultos que, incluso, han quedado huérfanos en esta coyuntura y, debido a su discapacidad, se han encontrado desamparados.

Las personas con trisomía 21 y sus familias han dado un respiro. Han soltado aquella bocanada de aire que tenían guardada desde marzo del 2020. El Presidente de la República, Francisco Sagasti, reconoció a este sector como una prioridad en el patrón de vacunación. La inmunización del sector ya está en marcha. No obstante, los cuidadores no han sido asegurados.

Un sufrimiento silencioso

Max es un joven super amable y cariñoso. Así lo describe su madre. Sin embargo, últimamente, el encierro y la imposibilidad de ver a sus amigos lo han aburrido. La cuarentena parece ser un martirio, no lo dice, pero se nota. Los granitos en su rostro nunca antes los tuvo. Las manías que adoptó, tampoco. Zoyla, su madre, es la única que lo comprende. Ella está segura de que la cuarentena lo ha afectado psicológicamente. Y sí, así fue. Max está desesperado por poder volver a salir con ella, como antes lo hacía.

Desde la llegada de la pandemia, el confinamiento obligatorio ha propiciado un aumento de trastornos psicológicos en la mayoría de peruanos. Las personas con Síndrome de Down son los más afectados. Para ellos la ansiedad se ha vuelto un síntoma conductual crónico. Esta comunidad se encuentra agobiada y esto les genera crisis que no saben controlar. Las actitudes agresivas, hacia sus familiares e inclusive con ellos mismos, se han vuelto comunes. Mariela Carrillo, psicóloga especialista en discapacidad, también señala las autolesiones como manifestación.

El cambio de sus rutinas ha sido una de las causas principales para que este tipo de comportamiento detone. Encontrarse aislados y restringidos de actividades colaborativas los afectan. La desesperación de no poder salir de casa, no ir a la escuela y mucho menos poder reencontrarse con sus amigos es estresante para todos, pero para ellos es incomprensible.

Pasar de ser las personas más cariñosas a no poder abrazar al resto de su familia y amigos generó un gran impacto en ellos, el cual llevó a muchos a presentar síntomas de depresión. La psicóloga adiciona que, si este trastorno no es tratado a tiempo, puede traer graves consecuencias. Pues, necesitan de un tipo ayuda psicológica especial.

De tanto llorar a escondidas, Mathias, alivió esa inquietud que llevaba dentro. Su hermana, Carolina Zárate, se ha prometido poder buscar la manera de que el encierro no siga dañándolo. Actualmente, realizan salidas para que Matías pueda sentirse tranquilo. Sin embargo, no todos tienen la misma suerte que él. Muchas personas pertenecientes a la comunidad han encontrado en este confinamiento una tortura diaria, una lucha constante con su mente.

La nueva normalidad también trajo consigo la pérdida de las sesiones terapéuticas. Un apoyo esencial para el desarrollo y bienestar de la persona con este síndrome. Inclusive, muchas personas que tienen una discapacidad más severa, en adición a la trisomía, han presentado cuadros más graves. La ayuda psicológica es esencial, pues, con ella, aprenden a enfrentar las situaciones tensas. Además de socializar y crear hábitos que desarrollen sus habilidades.

“Tuve la oportunidad de conectarme con chicos de provincia y las mamás los tienen dentro de casa, pero sin medicación. Ellos se encuentran en un estado de ansiedad total o de agresividad al 100%. Están tirando todas las cosas y no quieren hacer nada” mencionó la psicóloga especializada en educación de niños especiales. La virtualidad no les ofrece el mismo estímulo.

Por otra parte, las personas con Síndrome de Down han llegado a destapar sus inseguridades, como el negarse a salir a la calle por miedo al contagio. La mayoría de familias les explican lo que la pandemia significa y eso les causa temor. La concepción del virus es intimidante. El peligro que representa puede desatar que ellos mismos se aislen. A esto se le suma, la incomodidad de utilizar una tela encima de su boca y nariz cada vez que salen. La cuarentena voluntaria parece ser la mejor opción.

“He intentado sacarla durante el horario en el que los niños pueden salir para dar una vuelta por el parque y no quiso. Más bien, decidió quedarse aquí en la casa. Sabe que le van a poner mascarilla y no lo soporta.” comentó Roxana Ruiz, mamá de Milagros.

Lo peor aún es que, sorpresivamente, Milagros ha decidido renunciar a lo que más le gusta: sus clases de cocina y las visitas a casa de su tía Lourdes. Le cogió miedo al exterior. La puerta significa seguridad. Más allá, todo es incierto. Lo que se espera es que con el tiempo ellos puedan enfrentar sus miedos y reforzar hábitos saludables que se adapten a las circunstancias.

Después de 1 año y medio, la pandemia por coronavirus ha acarreado una situación difícil y un reto enrevesado para las personas con Síndrome de Down. La comunidad ha presenciado el fallecimiento de los miembros y el resquebrajamiento en la salud mental de los más vulnerables. Sin embargo, la nueva normalidad se ha instaurado. Un año y medio después, Matías ha aprendido a adaptarse a su nueva realidad. Su nuevo estilo de vida es muy diferente, pero está aprendiendo a entusiasmarse por las salidas al parque y a las reuniones mediante zoom con sus amigos. La comunidad ha sufrido el cambio, pero la costumbre ha desplazado a la incertidumbre.

¿Falta de compromiso estatal?

El presidente Sagasti, junto a su equipo, aseguró la inmunización de las personas con trisomía 21, un mérito importante. Sin embargo, la vacunación sólo es una más de las necesidades desatendidas del sector. La pandemia ha ahondado el olvido que siente la comunidad desde hace años por parte de las entidades gubernamentales.

Zoila Olazabal, mamá de Max Antony; Roxana Ruíz, mamá de Milagros Ruíz de 20 años; Carolina Zárate, hermana de Matías Zárate de 17 años, y Víctor Carbajal, papá de Mathias Carbajal de 6 años, nunca han sentido el apoyo del sector público. Todos coinciden en que el Estado es bastante ineficaz en materia de apoyo a las familias de las personas discapacitadas.

En esta comunidad, según los colectivos, existen diversas familias que no cuentan con los recursos económicos para costear el alimento o las necesidades básicas del hogar. Por lo cual, pagar las sesiones terapéuticas, psicológicas o, incluso, la educación especializada es económicamente inviable.

El panorama se agravó en la pandemia debido a los bajos ingresos y despidos masivos en consecuencia de la recesión económica. Inclusive, los medicamentos, que gran parte de los miembros del sector necesitan, han estado fuera de su alcance.

“Conozco a muchas personas por aquí que han tenido ese problema. No han tenido ningún tipo de apoyo. Conadis tiene todas las personas con Síndrome de Down para poder ayudarlas. Ni el año pasado ni este hubo algo para ellos. Hay muchas mamás que viven del día a día y no pueden salir con sus hijos. ¿Cómo pueden ir a trabajar y luchar contra esa pandemia?”, detalló Zoila Olazabal, mamá y activista de “Vacúnennos ya!

No obstante, el estado si tiene programas que apoyan al sector. Por su parte, el Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (CONADIS), ofrece diversos beneficios a quienes se encuentran registrados, como la exoneración de pagos, jubilación adelantada, tratamientos y terapias, entre otros. Asimismo, ejecutó un plan de ayuda durante el año 2020, en el cual incitaba a los Gobiernos Regionales y Locales a invertir el 0.5% del presupuesto institucional a la población que presente una discapacidad

Inclusive, el año pasado, el Colegio tecnológico del Perú (CTMP), puso a disposición el programa “Terapias en Línea”, con el objetivo de prestar ayuda psicológica y pedagógica de manera gratuita a las personas con discapacidad . Aún así, diversas personas del colectivo no conocen la existencia de estos soportes.

La política cumple un deber fundamental en materia de asegurar la inclusión del sector. Si bien existen algunos programas, la percepción de las familias demuestran las deficiencias que todavía prevalecen. El Conadis, detectó que sólo dos de las veintitrés fórmulas presidenciales mencionaron propuestas a favor de las personas con discapacidad. Max Antony; Milagros Ruíz , Matías Zárate, y Mathias Carbajal aún siguen luchando por hacerse notar en un país donde es muy fácil pasar desapercibidos.

La crisis detrás de la pantalla

La pandemia ha generado que se rompa la concepción de que los aparatos electrónicos solo están relacionados con el ocio, diversión y trabajo. Pues, estos han mutado para convertirse en la herramienta esencial para la educación en casa en tiempo de COVID-19.

La educación para la comunidad con Síndrome de Down no fue ajena a los cambios que se desarrollaron para poder combatir la pandemia. Ante esto, muchas personas que tienen esta condición han tenido que adaptarse a una nueva realidad, la cual ha generado más efectos negativos que positivos. Uno de estos cambios es la virtualidad en la educación.

Este tipo de aprendizaje ha tenido una gran repercusión para muchas personas. Sin embargo, para los que poseen este síndrome se ha convertido en una brutal pesadilla.

La psicóloga Liuba Ulloa comenta que es importante estar pendientes del cambio de humor del niño. Pues, es uno de los impactos que genera la educación detrás de una pantalla es en la salud mental.

“Lo que las clases virtuales pueden generar a un niño con Síndrome de Down es el estrés y el retraso de adaptación que han tenido meses anteriores a la pandemia. Pues, la clave para el bienestar de una persona con este síndrome es la socialización con las demás personas que son distintas a su entorno”, comentó la especialista.

Uno de los apoyos que implementó el Ministerio de Educación, recién, a inicios de este año, fue el surgimiento de “Aprendo Jugando”. Este fue un soporte virtual en el que se brindaba ayuda a las familias de esta comunidad, en el que se hacían sesiones con los niños para que puedan jugar y relajarse. Sin embargo, este apoyo no es suficiente y mucho menos eficiente para todas las familias de esta colectividad que hay en el Perú.

Matías pasó de ir a un colegio normal con un horario de ochos horas completas a tener solo una diaria y a cambiar las aulas por una pantalla táctil. Para su familia, seguir pagando un colegio era una pérdida de dinero, debido a lo poco efectivo que estaba resultando este tipo de enseñanza para él. Al igual que Matías, muchos niños han tenido que dejar sus clases por el déficit de aprendizaje que estaban teniendo. Pues, el drástico cambio, de ser educados presencialmente a tener que ver a su profesora detrás de una pantalla, no los estimula a seguir aprendiendo como lo hacía antes junto a sus compañeros de aula.

“Se rehúsan a hacer los ejercicios, porque dicen no veo a mi miss, no veo a mis compañeros” mencionó Rosa Rueda, profesora de niños especiales.

En la comunidad, muchos han perdido años escolares por el poco, incluso nulo, aprendizaje por medio de la virtualidad. Esto se debe a que las personas con Síndrome de Down son más visuales que auditivas. Ellos cuentan con problemas de lenguaje, el cual está conectado con la audición. Por ello, es necesario que el medio en el que las clases sean transmitidas tenga una pantalla. Inclusive, especialistas recomiendan el método “Aprender haciendo”, en el cual ellos pueden complementar sus estudios con juegos didácticos.

Sin embargo, ¿qué ocurre con las familias que no cuentan con el sustento económico necesario para invertir en un recurso tecnológico para que el niño o adolescente con este síndrome pueda aprender desde casa?

Si bien el Ministerio implementó la educación especial en el proyecto “Aprendo en casa”, este es transmitido por radio, dificultando así la educación de los niños especiales. Las familias del interior del país han tenido que adaptarse a esta nueva modalidad, siendo el celular el único medio para la audición de clases y comunicación con las tutoras.

“En Ayacucho no hay un registro de cuantas personas con Síndrome de Down hay, tampoco hay la misma tecnología que hay en Lima donde se puedan realizar clases. Ahí prácticamente los niños están olvidados” declaró Gloria Esquivel, líder de la asociación Soy igual que tú.

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