Escrito por: El Congreso de la República emitió una nueva disposición que tiene como objetivo agilizar los procedimientos para obtener medicamentos y suministros médicos, además de mejorar los métodos de detección de las Enfermedades Raras o Huérfanas.
El pasado 11 de mayo se promulgó la modificación de la Ley 29698, que declara de interés nacional y preferente la atención del tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas (ERH). Además de modificarse cinco artículos, se incorporaron otros dos, respecto a los tratamientos.
La nueva Ley 31738, proclamada por el Congreso de la República, adiciona al Ministerio de Salud (MINSA), el Seguro Social de Salud (ESSALUD) y las sanidades de las Fuerzas Armadas y de la Policía Nacional del Perú como responsables de garantizar la adquisición o contratación de productos farmacéuticos, dispositivos médicos y servicios sanitarios que garanticen la atención integral de las personas que padecen ERH.
Adicionalmente, se han implementado nuevas normas con relación al acceso y la evaluación de productos relacionados con enfermedades raras y huérfanas en el sistema de salud público. Se asegura el tratamiento de las ERH y se establecen diversos criterios, como el análisis de la carga de la enfermedad, el impacto terapéutico, el perfil de seguridad, el nivel de innovación y la equidad, entre otros, para evaluar los productos farmacéuticos que no estén incluidos en las listas existentes.
Asimismo, se solicita al MINSA, como administrador del Registro Nacional de Pacientes que Padecen Enfermedades Raras o Huérfanas, generar un sistema de información actualizado.
En cuanto a ello, Alicia García Gómez, vocera del colectivo que defiende los derechos de los pacientes con ERH, Los Pacientes Importan, señala que existe una brecha en el actual registro nacional del MINSA y que esto se debe, en gran parte, a subdiagnósticos.
“Existe un registro nacional de pacientes con enfermedades raras que lo ha implementado el MINSA que tiene alrededor de 1400 pacientes. Sin embargo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), por la prevalencia debería haber alrededor de 2 a 2 millones y medio de pacientes con enfermedades raras. Entonces nos damos cuenta de que la brecha es inmensa y que pueden haber subdiagnósticos”, indicó.
Esta problemática se ve agravada debido a la centralización de los equipos médicos en Lima. “En el Perú te puede demorar hasta 10 años en obtener un diagnóstico, hay gente que se muere sin tener un diagnóstico. Al ser todo centralizado en Lima, por lo general, la gente de provincia es la que suele tener mayores dificultades”, explicó García.
Se espera que la modificación de la Ley sobre Enfermedades Raras y Huérfanas (ERH) elimine las barreras burocráticas que dificultan el acceso a un diagnóstico certero y a tratamientos que, en la mayoría de los casos, son de vida o muerte.
Redacción María José Mellado
