Escrito por: Gwendolyne Madueño, paciente de endometriosis, narra cómo es vivir con un trastorno crónico, incurable e invisibilizado por la sociedad.
Escribe: María Zapata
Fotografía: @la_mulata_madueno
El Seguro Social de Salud del Perú (EsSalud) define a la endometriosis como una enfermedad caracterizada por el crecimiento, externo a la cavidad uterina, de un tejido similar al endometrio que afecta a 1 de cada 10 mujeres en edad reproductiva. A pesar de que el dolor es real para las pacientes que viven con esta afección, su padecimiento es menospreciado en muchas oportunidades. A continuación, Punto Seguido narra la historia de una joven que vive con un plan de tratamiento de por vida a causa de este trastorno.
—Recuerdo que al menstruar me sentía mareada porque perdía mucha sangre. Los dolores eran muy fuertes en mi espalda baja y en mi vientre. Eran tan duros que uno de esos días me desmayé —declaró para Punto Seguido, Gwendolyne Madueño Huayre, joven activista del movimiento de detección de endometriosis que lidia con la enfermedad desde hace más de 4 años.
La historia de Gwendolyne con la endometriosis comienza a sus 13 años cuando inesperadamente sufrió de una hemorragia interna en la hipófisis, una pequeña glándula en la base del cerebro que produce muchas de las hormonas que controlan los procesos esenciales del organismo; así la describe el centro de salud Mayo Clinic dedicado a la práctica clínica, la educación y la investigación. Este sangrado formó un pequeño globo de agua que terminó explotando. Desde ese momento, sus períodos menstruales se volvieron prolongados y dolorosos. Mes a mes, Gwendolyne intentaba entender qué era lo que pasaba con su cuerpo, sin embargo, no lo conseguía.
En su cuarto año de secundaria, ella pasaba más tiempo en su casa que en el colegio. Las molestias en su vientre que catalogó como normales se tradujeron en llanto y desgano. Soportó esos dolores día a día porque no quería ser exagerada. Cuando entró a la universidad, tuvo que usar pañales y llevar cambios de ropa, ya que la sangre era abundante.
—Una tarde, una de mis compañeras me vio lavando mi pantalón manchado en el baño e inmediatamente me preguntó por qué vivía así —recordó Gwendolyne.
Para esta joven universitaria no había toalla sanitaria que aguantara su sangrado sin causarle irritación o malestar. Por ese motivo, empezó a usar la copa menstrual. Cada dos horas iba a los servicios higiénicos para vaciarla y volver a sus actividades.
A los 19 años, los dolores fuertes en su espalda baja y vientre eran más frecuentes. Sin embargo, el sangrado había cesado por dos meses seguidos. Su mejor amiga y ella creyeron que quizá estaba embarazada. Para quitarse de dudas, decidió hacerse la prueba de embarazo terminando los exámenes finales de la universidad. Ese día, llegó a su casa con mucho dolor y habló con sus dos mejores amigos. Les escribió, envió una foto y se desmayó. En la clínica, ellos le contaron que fueron a su casa y la encontraron tirada en el piso. Como nadie sabía que tenía, la operaron de emergencia por apendicitis. De hecho, le extrajeron el apéndice. Dos semanas después, sintió otro dolor que describió como extraño y la tuvieron que volver a operar.
Gwendolyne llegó nuevamente a la clínica sola y tuvo que escuchar al doctor que la atendió decirle frases como “no aguantas nada”, “eres débil” y “antes las mujeres daban a luz a muchos hijos sin quejarse”. Según la Organización Mundial de la Salud, uno de los principales retos que enfrentan las mujeres para ser diagnosticadas con endometriosis es la normalización del dolor. Existe una gran desinformación con respecto a la educación menstrual y sexual integral en espacios escolares, familiares y ginecológicos. En este último, persisten sesgos y negligencias en la atención y detección de este padecimiento provocando que transcurra mucho tiempo entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico.
—Es muy triste que los doctores minimicen la menstruación cuando lo que ocurre es que un órgano de tu cuerpo está sangrando —reflexiona ahora la joven activista.
Las palabras de menosprecio cesaron cuando el médico vio los resultados de las pruebas que le hicieron a Gwendolyne. Las imágenes mostraron que ella tenía un quiste del tamaño del huevo de una gallina en su ovario y estaba a punto de reventar. Ella recuerda que, en ese instante, el doctor parecía avergonzado de sus palabras mientras le diagnosticaba adherencias. Nunca le dijo que lo que tenía era endometriosis. Solo mencionó sus características. Cuando cambió de clínica, la nueva doctora le aseguró que padecía de esa enfermedad.
A los 20 años, le informaron a Gwendolyne que posiblemente no podría tener hijos. Fue un diagnóstico tarde, pues ella ya había tenido dos abortos espontáneos por la endometriosis. El Centro de Diagnóstico Avanzado de Endometriosis y Dolor Pélvico calcula que en promedio se tarda 8 años desde que aparecen los síntomas para confirmar el diagnóstico. Ahora, a sus 23 años, esta joven con conocimiento de su padecimiento se somete a tratamientos que, si bien no podrán curarla, buscarán aliviar sus malestares y controlar su salud.
El 12 de enero de este año, Gwendolyne tuvo una intervención. En la consulta le colocaron un dispositivo intrauterino como parte de un tratamiento ovulatorio que corta el ciclo menstrual y evita que el endometrio se ensanche. Estuvo 3 meses de prueba con el DIU, pero su cuerpo lo rechazó. En lugar de ser beneficioso para ella, fue perjudicial porque aumentó la aparición de quistes.
—Mi endometriosis es muy rebelde. Ahora mismo, estoy llevando otro tratamiento con pastillas que se elaboraron específicamente para este trastorno: Dienogest. Las tomo todas las noches sin falta —declaró.
La Asociación Española de Pediatría señala que, en el tratamiento de la endometriosis, el Dienogest es un anticonceptivo oral que inhibe la ovulación y evita la formación de quistes. Gwendolyne espera que su cuerpo reaccione positivamente a este medicamento. De lo contrario, tendría que someterse a una cirugía para extraer su útero.
—No quiero pensar en esa posibilidad. Yo deseo ser madre algún día —sentenció.
Gwendolyne se considera afortunada por las facilidades que posee para atender su enfermedad en óptimas condiciones. No todas las mujeres peruanas tienen acceso a un establecimiento sanitario que proporcione la asistencia y el equipo médico requerido para este tratamiento de manera inmediata. Respecto a esto, el Instituto Nacional de Estadística e Informática indicó que, en el año 2020, el 54,2 % de la población femenina se encontraba afiliada al Seguro Integral de Salud (SIS), el 22,1 % contaba con el Seguro Social de Salud (EsSalud) y solo el 3,3 % tenía otro tipo de seguro.
—Este año, me estoy dedicando a mi salud para reconciliarme con mi cuerpo. Como no estoy trabajando, mi madre me apoya económicamente. Me pregunto, ¿cuántas mujeres pueden darse el lujo de no trabajar por un año entero? —dijo.
La endometriosis es una enfermedad de la que poco se sabe. La falta de información y preocupación social por este padecimiento impulsó en Gwendolyne el deseo por desarrollar un proyecto fotográfico que busca crear conciencia acerca de la endometriosis y sus implicancias en la vida de las pacientes. En esta muestra, titulada “La Princesa Escarlata” y programada para exponerse este año, ella plasma los sentimientos que por mucho tiempo mantuvo en silencio.
—Quiero expresar lo que sentí cuando perdí a mi bebé y lo que siento ahora afrontando mi endometriosis para que ninguna otra mujer se sienta sola en el proceso. Me gustaría que mi proyecto fuese un archivo para conocer más sobre esta enfermedad que impacta nuestra vida cotidiana desde el lado emocional, psicológico, familiar y profesional —concluyó.
