Síndrome de Moebius: Una vida sin una sonrisa

SaludSociedad

¿Alguna vez has escuchado sobre el síndrome de Moebius?

Caique tiene 28 años y es el peruano de mayor a edad al que se le conoce que tiene el síndrome de Moebius (Foto: Facebook)

 

Escribe: Isabel Ayma
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Según la Biblioteca Nacional de medicina de Estados Unidos, de cada 500 000 mil niños uno nace con esta condición. El síndrome de Moebius afecta a los nervios paracraneales faciales 6 y 7, lo que conlleva a una parálisis facial. El nervio nº6 se encarga de la movilidad ocular y el nº7 del movimiento de la cara. Adicional a eso, este desconocido padecimiento se caracteriza por presentar otras malformaciones, como el pie bot (pies invertidos), el síndrome de Poland (malformaciones en las extremidades) e hipotonía muscular (columna flácida).

Punto Seguido conversó con el pediatra del Hospital del Niño, Carlos Effio, para conocer las causas que originarían esta condición. “Se ha descrito que durante la formación del feto puede haber una falta de irrigación en esos nervios, de tal manera que el niño nace con alteración en ellos”. Desde el 2014, el Síndrome de Moebius está reconocido por el Ministerio de Salud en la lista de enfermedades raras y huérfanas del Ministerio de Salud. Esta lista permite a quienes sufren de las enfermedades en ella incluidas, acceder al financiamiento por las instituciones administradoras de fondos de aseguramiento en salud públicas o privadas, según sus afiliados. A pesar de ello, actualmente el Hospital del Niño es el único lugar donde se ofrecen los tratamientos necesarios y a quienes cumplen el requisito, en este caso, de pertenecer al SIS.

El síndrome afecta la capacidad física, más no mental del paciente. En algunos casos los niños nacen con complicaciones; sin embargo, son completamente capaces de tener una vida normal. Es esencial recalcar que Moebius no es una enfermedad: es un síndrome con el que naces y que, lamentablemente, no tiene cura. No obstante, si se le puede brindar a estas personas una mejor calidad de vida.

Un ejemplo de esto es Carlos, o como sale en sus redes, Caique. Él es diseñador web y digital, tiene 28 años y es el peruano con Moebius de mayor edad que hasta el momento se conoce. Gracias al soporte de su familia y a constantes terapias, hoy vive un vida plena y feliz. Actualmente, también se dedica a subir videos semanalmente a su canal de YouTube “Caique S. Motivación“, en donde tiene un solo propósito, demostrar que los límites nos los ponemos nosotros mismos y que la única discapacidad en la vida es una mala actitud. Conoce un poco más de su historia en el siguiente video: