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Punto Seguido - UPC

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Tres historias de famosos que viven con el síndrome de Asperger

25/04/2021 by Mabel Aguilar

El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo surge con el fin de aumentar el conocimiento de las personas sobre este trastorno y mejorar la calidad de vida de la población infantil y adulta que lo tiene.

Escribe: Milagros Maccha

La Organización Mundial de la Salud (OMS) sostiene que los trastornos del espectro autista (TEA) abarcan afecciones como el autismo, el trastorno desintegrador infantil y el síndrome de Asperger que se caracterizan por presentar dificultades en la comunicación y la interacción social, y por un repertorio de intereses limitados.

Asimismo, la institución reconoce al síndrome de Asperger como un “Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) de carácter crónico y severo que se caracteriza por desviaciones o anormalidades en las capacidades de relación y comportamiento social”. A lo largo de la historia, distintos personajes han sido diagnosticados con “el síndrome de los genios”. Greta Thunberg, Satoshi Tajiri y Susan Boyle son algunos de ellos.

Greta Thunberg

La fundadora del movimiento Fridays for Future, Greta Thunberg, ha revolucionado el mundo, en los últimos años, debido a su lucha en contra del cambio climático y el calentamiento global. La activista ambiental sueca de 18 años y su familia han hablado, en distintas ocasiones, sobre cómo ha sido para ella vivir con síndrome de Asperger, incluso Thunberg habló sobre ello en la charla de TEDx Estocolmo.

“Más tarde me diagnosticaron Síndrome de Asperger, TOC [Trastorno Obsesivo-compulsivo] y mutismo selectivo. Creo, en muchas maneras, que nosotros los autistas, somos los normales y el resto de la gente son bastante extraños, especialmente cuando se trata de la crisis de sostenibilidad, donde todos siguen diciendo que el cambio climático es un peligro existencial y el problema más importante, sin embargo, continúan como antes”, dijo la activista en el evento.

Satoshi Tajiri

Cuando era niño, Satoshi Tajiri solía explorar los bosques y coleccionar insectos, lo cual, años más tarde, le sirvió de inspiración para crear un universo de criaturas fantásticas. Asimismo, su pasión por los videojuegos, lo impulsó a crear una revista llamada Game Freak, la cual se convirtió en una empresa que diseñó uno de los videojuegos más famosos de la historia.

El diseñador de videojuegos japonés fue el creador de la serie Pocket Monsters, la cual es conocida como Pokémon. Pese a las dificultades para relacionarse con los demás que supone el síndrome de Asperger, Tajiri logró presentarle a la empresa Nintendo, su idea de un videojuego basado en atrapar, coleccionar e intercambiar monstruos. Luego de ello, se fue convirtiendo en un experto en su carrera, con el paso de los años.

Susan Boyle

“Lo del daño cerebral fue una etiqueta injusta. Ahora entiendo mejor lo que estaba mal y me siento aliviada y un poco más relajada conmigo misma”, dijo Susan, en una entrevista para el diario británico The Observer, en el 2013. La cantante escocesa, Susan Boyle, reveló que recién a los 51 años supo que tenía Asperger, pues los médicos le dieron un diagnóstico erróneo de niña: les indicaron a sus padres que había sufrido un daño cerebral.

Sin embargo, esto no fue impedimento para mostrar sus dotes vocales en el programa “Britain’s Got Talent”, en 2009, las cuales la llevaron a cantar para el expresidente de los Estados Unidos, Barack Obama, la reina Isabel y el Papa Benedicto XVI, ser nominada para los premios Grammy y grabar 8 álbumes.

Definitivamente, este síndrome no ha sido impedimento para que estas personalidades se desarrollen de gran manera, en sus áreas. Cabe señalar que el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se conmemora cada 2 de abril, gracias a la declaración de la Asamblea General de las Naciones Unidas.

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COVID-19: ¿Por qué si tengo Asperger o autismo puedo salir de casa?

25/04/2020 by Mabel Aguilar

Foto: MINSA

Conversamos con un psicólogo para entender cómo el aislamiento afecta a los niños y adolescentes con autismo. Además, compartimos la experiencia de la madre de un adolescente con Síndrome de Asperger.

Escribe: Piero Herrera

Desde el 1 de abril, las personas con algún trastorno del espectro autista (TEA) pueden salir por hasta 15 minutos de sus hogares para enfrentar mejor el aislamiento social obligatorio por el coronavirus. Dentro de los TEA (trastornos del espectro autista), según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, se incluye el denominado Síndrome de Asperger.

El psicólogo Ernesto Reaño, director del Equipo de Investigación y Trabajo en Autismo (EITA), precisa que el Asperger es en realidad una forma de autismo o TEA. El experto indica que los TEA se dividen en una escala de tres niveles según las necesidades de apoyo terapéutico, donde el Asperger estaría en el nivel de menor asistencia.

Considerando que el Asperger es entonces una forma de autismo, el psicólogo señala que el aislamiento obligatorio afecta a todas las personas autistas. Esto se debe, explica el experto, a que son muy rutinarias: les gusta mucho los horarios y la predictibilidad.

“En una situación como la actual, no solamente [los perjudica] el aislamiento, sino que la modificación de la rutina [les] genera ansiedad y depresión por no sentir que tienen el control sobre su rutina”, describe Reaño.

La señora Susy Burgos, madre de un adolescente con Síndrome de Asperger, explica que a su hijo le afectó al inicio el cambio en su rutina. Él cursa el quinto año de secundaria de manera virtual y, felizmente para su madre, es muy responsable con sus estudios.

Ernesto Reaño señala que este grupo social puede sufrir más si se mantienen encerrados por un tiempo prolongado. Por ello, explica el psicólogo, “realizan movimientos para regularse frente a la ansiedad por los cambios”.

Susy Burgos cuenta que su hijo controla la ansiedad usando su “spinner”, un juguete de plástico que gira alrededor de su eje.

Asimismo, el especialista aconseja a los padres de familia implementar horarios y rutinas para sus hijos autistas. “La persona debería tener un horario muy bien organizado para sus estudios, sus necesidades fisiológicas y el ocio: mientras más detallados estén, van a estar mejor”, apunta Reaño.

La señora Burgos comenta que a su hijo no le ha ido mal en estas semanas de aislamiento. “Disfruta el no ir al colegio, pues tiene más tiempo para leer y para sus videojuegos”, explica.

La madre de familia agrega que, más que la pérdida de contacto personal con el exterior, lo que más le ha costado a su hijo es el cambio de rutina, aunque afirma que no han tenido dificultades significativas.

El doctor Reaño reitera que el gobierno ha autorizado “salidas terapéuticas”, no paseos, las cuales deben ser muy cerca de los domicilios. La señora Burgos indica que su hijo ha decidido no salir para evitar cualquier riesgo de contagio de coronavirus.

Sin embargo, ella considera que sí debería salir, no tanto para controlar la ansiedad (que no manifiesta), sino “para romper con la rutina, precisamente porque es algo que les cuesta a las personas con TEA”.

Educación virtual y TEA

Según Reaño, es probable que las personas con autismo se sientan mejor con la educación virtual a distancia que con las clases presenciales. El experto destaca que las tecnologías de comunicación a distancia involucradas, como las videoconferencias y el chat, han sido creadas respondiendo a las necesidades de este grupo social.

“Se elimina mucho del contacto social: (…) reconocer emociones, intenciones, gestos les puede abrumar. Los medios virtuales rebajan estos requerimientos y les puede ir mucho mejor”, explica.

La señora Burgos comenta que su hijo está contento con el sistema de clases virtuales de su colegio, el cual le permite recibir apoyo de un tutor y hacer tareas personales y en grupo. “Se ha organizado solo en sus tiempos y se ha vuelto responsable al 100%”, asegura.

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