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Punto Seguido conversó con dos madres dentro del espectro autista para conocer los principales retos en sus primeros años de maternidad; además, dos psicólogas especializadas en autismo nos dieron más información sobre el tema. 

Escribe: Arianne Giralt

Entrevistas: Arianne Giralt, Greys Lizarme y Yuli Ramirez

Apoyo gráfico: Alexandra Vignes

*Los nombres de las madres han sido cambiados para mantener el anonimato.

Cuando Nora fue diagnosticada con autismo, tenía 41 años y un hijo de 5 años. Ella es una de los 15,625 peruanos que se encuentran dentro del espectro autista, según el más reciente informe del Ministerio de Salud del 2019. 

Una mezcla de paz y miedo la invadió ese día. Una combinación de sentimientos que sigue presentándose de vez en cuando, ya que el diagnóstico se dio hace menos de un año. Paz, porque por fin le podía poner un nombre a aquello que la diferenciaba del resto y miedo porque no sabía cómo lo tomarían sus familiares. Hasta ahora solo su pareja y sus amigos lo saben. A lo largo de su vida le habían dicho erróneamente que su condición era de todo menos autismo y la falta de información la llevó a enmascarar sus emociones y pensamientos. “De haberme sabido autista, no me habría forzado a ser de otra manera”, nos cuenta. 

Su diagnóstico llegó cuando decidió ir al centro en el que habían diagnosticado a una amiga cercana y desde ahí comenzó a entender muchas cosas sobre ella como persona y como madre, así como a entender muchas situaciones durante el embarazo y el parto. 

Para Nora, el mayor reto fue la sobreestimulación sensorial. Siempre tuvo hipersensibilidad sensorial y en el embarazo se agudizó, sobre todo a la hora de dormir, ya que le costaba relajarse. ¿Y durante el parto? “Fue tremendo. Había leído mucho al respecto y me frustró que no saliera como esperaba. Tuve un parto vaginal con un trabajo de parto de 48 horas. Me disocié emocionalmente cuando nació mi hijo y mis sentidos se agudizaron. Me costó mucho pedir lo que necesitaba y adopté el rol de una “buena paciente”. Cuando nació mi hijo, estuve muy sobreestimulada y no pude dormir durante días”, señala. 

Además, comenta que si hubiera sabido que era autista, hubiera pedido al personal que cuidaran la parte sensorial: que hablaran bajo o que bajaran las luces, ya que las luces del quirófano le afectaron mucho. 

Cuando Punto Seguido habló con la psicóloga especialista en problemas de aprendizaje y autismo, Julie Medina, nos explicó qué experiencias podrían atravesar las madres autistas al momento del nacimiento. “Al inicio de la maternidad podría estar el shock (…) He visto el caso de una paciente autista que entró en shock postparto. Al ver al bebé, entró en crisis. ¿Me entiendes? Porque tenía que hacer muchas cosas nuevas”, comentó. 

Este fue el caso de Romina, quien fue diagnosticada 7 años después del nacimiento de su hija. Durante el embarazo, Romina estuvo tranquila. Durante esos 9 meses solo se preocupaba de que su hija naciera sana, pero no se planteaba cómo sería el momento en el que naciera. Sin embargo, luego del parto, las cosas empezaron a cambiar.. “No quería ver a nadie. Quería estar sola. Pero a la vez me abrumaba la atención que necesitaba la bebé todo el día. Es algo que simplemente yo no sabía que iba a ser así o no me lo habían explicado de esa manera. (…)Yo nunca había tenido un bebé cerca. Entonces, este sí fue un choque que me costó, creo que años aceptar o realmente terminar de asimilar, ¿no? Esa necesidad de que alguien te necesite 24/7”, declaró. 

Algo parecido le ocurrió a Nora, quien cuenta que lo más difícil que le ocurrió durante la maternidad fue que perdió sus momento a solas en los que conectaba de manera profunda con sus intereses. Esto la ayuda a regular sus emociones y le es complicado lograr encontrar estos momentos ahora que es madre. “Además, estoy muy enfocada en que él socialice y me esfuerzo mucho por conectar con otras madres y armarle planes con amigos”, indica. 

Esto es algo que tiene en común con Romina, ya que, a pesar de que disfruta socializar de vez en cuando, ahora que su hija tiene 9 años, debe encargarse de conocer a las mamás de otros niños y hacer conexiones para que su hija sea integrada en el grupo. Esta necesidad por parte de Romina es aún mayor, ya que su hija también se encuentra dentro del espectro y se le dificulta mantener relaciones por ella misma. Este puede ser un reto para Romina, pero lo hace con el fin de que su hija encuentre amigos. 

“Es normal que, en la edad adulta, las madres lleguen a un diagnóstico de autismo propio cuando diagnostican a sus hijos”, indica Luciana Augusto, psicóloga especializada en tratar a personas dentro del espectro autista y fue justo lo que le ocurrió a Romina. Sobre esto, en el 2023, el Mecanismo Independiente de Discapacidad, vinculado a la Defensoría del Pueblo, dio a conocer que aproximadamente más del 97% de personas autistas en el Perú no están siendo diagnosticadas. Esto se debe a la insuficiente disponibilidad de servicios de salud para hacer un diagnóstico temprano. 

Conversando con Romina, nos cuenta que al conocer que era autista sintió validación en muchos sentidos. “Siento que me ha ayudado. Ahora yo sí digo abiertamente (que soy autista) y por ejemplo, en mis relaciones también explicó abiertamente qué cosas me molestan y qué cosas no(…) porque antes sentía  que no tenía una explicación válida, pero ahora siento que sí tengo una explicación legítima”, añade.

Esta es la importancia de un diagnóstico a tiempo, no solo el poder llevar una terapia acorde que ayude a sobrepasar temas como la sobre estimulación o la socialización, sino también el poder darle validación a cada persona de que sentirse de manera diferente no es algo malo, solo es su forma de ser y está bien ser así. 

Por ello, si bien el término para llamar al autismo es Trastorno del Espectro Autista (TEA), la psicóloga Augusto indica que es mejor referirse a este como Condición del Espectro Autista (CEA). La especialista comenta, “es importante conocer sobre autismo desde la propia voz de las personas autistas, ya que la gran mayoría de esta comunidad se siente más cómodas hablando de “condición” y no de “trastorno”. Esto se debe a que el autismo no es una enfermedad y lo que conlleva la palabra “trastorno” es una palabra negativa, patologizante, que señala que el autismo está mal. Y no, el autismo es parte de su identidad, su parte de percibir el día a día y no hay nada que cambiar en ellos”. Y es tal y como lo plantea Nora, “Me encanta mi forma de ver el mundo y creo que mi condición autista hace que tenga una conexión muy profunda con mi ser y con los demás”.

Muchas veces existen estereotipos y estigmas que rodean a la comunidad autista. La creencia de que las personas autistas no pueden llevar una vida normal y funcional o que algunos “no parecen autistas” son los más mencionados. Al enterarse de su condición y de la de su hija, Romina se lo comentó a los profesores del colegio y estos le respondieron que ninguna de las dos parecía serlo. La desinformación de la sociedad, sobre todo de los profesores, es lo que ocasiona que los niños autistas no sean acercados a un centro de diagnóstico en el momento correcto. 

Por ello, es importante mencionar que existe desde el nivel 1 al nivel 3 de autismo, los cuales varían por las características de cómo perciben y socializan con otras personas. Además, así como existen los estereotipos generales, también existen aquellos que van dirigidos a las madres autistas, los cuales señalan que las madres dentro del espectro no son capaces de criar a sus hijos de manera correcta.

Un estudio publicado en la revista especializada “Molecular Autism” llamado “A comparative study of autistic and non-autistic women’s experience of motherhood” comparó la experiencia de maternidad entre madres autistas (355) y madres sin esta condición (132) para llegar a conocer más sobre esto. La investigación concluyó que las madres dentro del espectro autista tenían mayor incidencia en depresión pre y postparto, más dificultades para llevar a cabo multitareas, mayor frecuencia de síntomas de ansiedad o sensación de soledad, entre otras cosas. Sin embargo, también se señaló que, aunque existían mayores retos durante la maternidad, las madres autistas antepusieron los intereses de sus hijos sobre los de ellas para ofrecerles lo mejor. 

Ser una madre autista puede conllevar a distintos retos, pero con las estrategias correctas todo puede fluir más tranquilamente. El consejo que le deja Romina a las mujeres autistas que planeen tener un bebé es que, si ella hubiera sabido que estaba dentro del espectro durante su embarazo, hubiera tratado de buscar un grupo de mamás como ella, buscar una tribu que le ayude a intercambiar ideas. 

Nora, por su lado, recomienda que en primer lugar, lo piensen bien y si deciden continuar, que anticipen con tiempo esta etapa y se concentren en armar una red de cuidados que les permitan tener descansos sensoriales. La psicóloga Medina menciona que es importante que organicen su horario para introducir terapias conductuales para que puedan encajar sus nuevas costumbres como madre, lo cual ayuda a aliviar el estrés. Con estas terapias, la madre podrá entrar en una rutina tranquila al encontrar su ritmo y se sentirá más cómoda en su rol de madre. 

Si bien estas dos historias no representan todas las experiencias de madres dentro del espectro autista, es una condición que debe ganar cada vez más visibilidad. Es una realidad que, como se mencionó anteriormente, se presenta en más de 15,625 peruanos y, aún así, aproximadamente el 97% de autistas no están siendo diagnosticados. Por ello, es importante mantener en constante movimiento la información sobre el tema, ya que mientras más personas conozcan sus características, más personas autistas podrán ser diagnosticadas a tiempo y así podrán sentirse más libres con su forma de ver el mundo.